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Sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Tengo el síndrome de Ehlers-Danlos. Existe una posibilidad bastante buena de que no sepas qué es eso. Pero no te preocupes, no te culpo. A menudo sucede que le digo el nombre de mi enfermedad a una hermana o a un médico y me miran como si hablara un idioma extranjero. Luego me preguntan cómo se escribe.

No mucha gente habla sobre el síndrome de Ehlers-Danlos. Puedo, puedo hablar de eso durante horas. Mayo es el mes de la conciencia del síndrome de Ehlers-Danlos, por lo que, en mi opinión, es el momento perfecto para hablar sobre mi experiencia con esta enfermedad y su influencia en mi vida.

Esta publicación del blog es un buen ejemplo de la gran influencia que EDS tiene en mi vida. Hace dos semanas comencé a escribir estas oraciones y solo estoy aquí al comienzo de este texto. EDS siempre sabe cómo frustrar sus planes.

* Tiempo para una siesta *

Como no soy un profesional médico, le doy la definición de Síndrome de Ehlers-Danlos que se puede encontrar en ehlers-danlos.com en inglés  (una fantástica fuente de información si desea saber más acerca de EDS). “El síndrome de Ehlers-Danlos es una colección de anomalías del tejido conectivo. Se diferencian en el efecto que tienen en tu cuerpo y en la forma en que se producen genéticamente. En general, la enfermedad se caracteriza por la hipermovilidad en las articulaciones (lo que permite que las articulaciones se doblen más de lo normal), la piel estirable (la piel se puede estirar más de lo normal) y la debilidad del tejido conectivo. “Hay trece subtipos diferentes del síndrome de Ehlers-Danlos, algunos de los cuales pueden afectar su sistema vascular y órganos.

Me diagnosticaron el síndrome hipermóvil de Ehlers-Danlos (HEDS), esperé dos años antes de que un genetista confirmara este subtipo conmigo. Hay un defecto en mi colágeno, que en realidad es un tipo de pegamento que mantiene unido todo el cuerpo.

Los mayores efectos que HEDS tiene en mí son los siguientes: Mi articulación y los tendones son muy elásticos y se dislocan con facilidad (mi hombro se dislocó cuando choque los cinco con mi marido porque iba lavar los platos), que provoca dolor articular, flacidez muscular y espasmos. Regularmente estoy muy cansada (no puedo expresar con palabras cuánto amo las siestas). Tengo músculos muy débiles en mi garganta y cuerdas vocales. Causa problemas con mi digestión. Cuando a veces me levanto, me mareo y mi ritmo cardíaco aumenta rápidamente (y luego de repente caigo hacia adelante). Y a veces mi cerebro no coopera completamente, lo que dificulta la formulación de oraciones (es precisamente por eso que esta publicación del blog me llevó alrededor de 15 años para escribirla).

Intento pensar en un aspecto de mi vida que no haya sido influenciado por mi síndrome de Ehlers-Danlos. Honestamente, no puedo pensar en nada. Siempre está ahí. Se esperaba que naciera con HEDS y cuando miro hacia atrás en mi vida, veo los signos de ello en cada año de vida: Tobillos torcidos, fatiga aplastante después de una lección de deporte, pegando mi pluma en la mano para que pudiera sostenerla lo suficiente como para sostenerla. Para poder hacer mis exámenes en la universidad.

sindrome ehler danlos 2

Pero solo en los últimos años tuve suficientes síntomas para ser diagnosticada. Y ahora HEDS influye en lo bien que puedo caminar, hablar, trabajar y divertirme. Algunos días son mejores que otros, pero incluso en un buen día todavía tiene un efecto en mí.

Es importante para mí decir que, al igual que muchas enfermedades crónicas, el EDS tiene un efecto diferente en todos, por lo que mi historia probablemente será muy diferente de la siguiente persona que le diga que él o ella tiene EDS. Algunas personas muestran síntomas graves, otras apenas notan nada.

* Tiempo para otra siesta *

Regularmente digo que el HEDS me quita la capacidad de ser espontánea, porque tengo que planificar mucho para poder irme. Durante años utilicé bastones y diferentes tipos de muletas, pero mis necesidades de movilidad cambiaron tan rápidamente que ya no pude seguir de cerca cuándo necesitaba qué ayuda para caminar. Por supuesto, no podía salir de la casa con un promedio de 75 herramientas diferentes, ya que solo tengo dos pares de manos (y no son excelentes para sostener una sola herramienta). Era hora de probar algo nuevo, esperando recuperar algo de libertad.

Hace unos meses, un tendón dislocado en mi brazo izquierdo (que todavía está SIEMPRE dislocado) hizo que me pusiesen el yeso de los dedos hasta el codo. Entonces me di cuenta de que las muletas ya no eran una opción. Ya era hora Compré un Rollz Motion, el transformador en el mundo de la movilidad. Lo desempaqué y mi vida cambió de manera positiva. Ahora tengo una herramienta que puede cambiar de forma tan a menudo como mis articulaciones salen de su sitio (lo cual es muy, muy a menudo).

Si tengo ganas de caminar, puedo caminar con la ayuda del andador. Si tengo que sentarme, cuando estoy esperando en la fila o cuando mis piernas necesitan un descanso, puedo sentarme en el cojín del asiento. Cuando recorro una distancia más larga y mis piernas dicen “jajaja, ¡no te vamos a ayudar con esto!” luego puedo convertirlo en la silla de ruedas y ser empujado por mi esposo o un amigo (y luego avergonzarlos diciendo “wheeeee” cada vez que se turnan).

También es una bandeja de postres muy robusta y confiable cuando no puedo mover mi pastel de una habitación a otra, pero quiero tener la opción de comer pastel durante el día. Desearía que esto fuera una broma, pero a esta chica le encanta el pastel.

También quiero agradecer a la bolsa debajo del asiento, es una bolsa perfecta para refrigerios. El Rollz ha hecho que mi vida sea mucho mejor con EDS y no solo por la bolsa de bocadillos. Mi cuerpo aún es impredecible, pero me siento mucho más segura cuando salgo, porque ahora sé que siempre hay una solución, en forma de silla de ruedas, que puedo usar cuando siento que tengo las piernas cansadas.

Para alguien como yo, con el tipo de enfermedad que tengo, el Rollz Motion se siente como un gran paso adelante. Es increíblemente reconfortante saber que las compañías que fabrican productos de movilidad ahora prestan más atención al hecho de que una discapacidad puede ser cambiante y que algunas personas necesitan más de una opción cuando se tiene.

sindrome ehler danlos 3

“No hay cura para EDS, pero hay muchas cosas que puedes hacer para hacer la vida más fácil”

Si bien es prometedor que compañías como Rollz International se esfuerzan por comprender mejor las necesidades de las personas con enfermedades como EDS, ahora es el momento de que los profesionales médicos nos presten más atención. Me tomó diez años, desde el momento en que comencé a sentirme enferma y cansada, antes de que un médico dijera: “Oh, ¿quizás sea EDS?”

Fueron diez años de diagnósticos incorrectos, medicación incorrecta y diez años de falta de terapia ocupacional y física específica que podría haberme ayudado a mantener las articulaciones estables durante más tiempo. Diez años en los que desee morder el dolor, mientras que también podría haber utilizado medios especialmente diseñados para que las personas con discapacidad puedan vivir una vida más fácil y menos dolorosa.

El síndrome de Ehlers-Danlos se considera una enfermedad rara, pero en realidad no es tan raro. Aproximadamente una de cada 5.000 personas tiene HEDS. La imagen rara de EDS se debe más a la comunidad médica que apenas sabe nada al respecto. Muy pocos médicos parecen saber lo suficiente sobre el síndrome de Ehlers-Danlos para ver los síntomas y diagnosticar la enfermedad.

¡Es por eso que un Mes de Concientización es tan importante! Cuanto más hablemos sobre EDS, los síntomas, el impacto en nuestras vidas, más profesionales médicos sabrán el nombre de esta enfermedad y entenderán por qué es tan importante diagnosticarla antes.  No existe una cura para la EDS, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para facilitar la vida de las personas que viven con la enfermedad. Y todo eso comienza con un diagnóstico más rápido.

Si desea saber más sobre el síndrome de Ehlers-Danlos, consulte estas fuentes en línea:   

https://www.ehlers-danlos.com  y  https://www.ehlers-danlos.org

Este blog está escrito por la canadiense Lisa Walters, quien bloguea sobre su vida con una enfermedad crónica. A través de su blog Damsel in a Dress y la cuenta de Instagram , crea más conciencia sobre EDS y permite que las personas de esta comunidad entren en contacto entre sí, para que sepan que no están solas.

 

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