Pero solo en los últimos años tuve suficientes síntomas para ser diagnosticada. Y ahora HEDS influye en lo bien que puedo caminar, hablar, trabajar y divertirme. Algunos días son mejores que otros, pero incluso en un buen día todavía tiene un efecto en mí.
Es importante para mí decir que, al igual que muchas enfermedades crónicas, el EDS tiene un efecto diferente en todos, por lo que mi historia probablemente será muy diferente de la siguiente persona que le diga que él o ella tiene EDS. Algunas personas muestran síntomas graves, otras apenas notan nada.
* Tiempo para otra siesta *
Regularmente digo que el HEDS me quita la capacidad de ser espontánea, porque tengo que planificar mucho para poder irme. Durante años utilicé bastones y diferentes tipos de muletas, pero mis necesidades de movilidad cambiaron tan rápidamente que ya no pude seguir de cerca cuándo necesitaba qué ayuda para caminar. Por supuesto, no podía salir de la casa con un promedio de 75 herramientas diferentes, ya que solo tengo dos pares de manos (y no son excelentes para sostener una sola herramienta). Era hora de probar algo nuevo, esperando recuperar algo de libertad.
Hace unos meses, un tendón dislocado en mi brazo izquierdo (que todavía está SIEMPRE dislocado) hizo que me pusiesen el yeso de los dedos hasta el codo. Entonces me di cuenta de que las muletas ya no eran una opción. Ya era hora Compré un Rollz Motion, el transformador en el mundo de la movilidad. Lo desempaqué y mi vida cambió de manera positiva. Ahora tengo una herramienta que puede cambiar de forma tan a menudo como mis articulaciones salen de su sitio (lo cual es muy, muy a menudo).
Si tengo ganas de caminar, puedo caminar con la ayuda del andador. Si tengo que sentarme, cuando estoy esperando en la fila o cuando mis piernas necesitan un descanso, puedo sentarme en el cojín del asiento. Cuando recorro una distancia más larga y mis piernas dicen «jajaja, ¡no te vamos a ayudar con esto!» luego puedo convertirlo en la silla de ruedas y ser empujado por mi esposo o un amigo (y luego avergonzarlos diciendo «wheeeee» cada vez que se turnan).