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Cada año, el 25 de septiembre se celebra EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA. Desde @rollzing_com queríamos aportar un granito de arena compartiendo la experiencia de vida de personas muy especiales que conviven con la Ataxia de Freidreich, ya que el tema de este 2020 trata de establecer conexiones para lograr que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Ataxia. A continuación, os presentaremos nuestros Guerreros con Ataxia por el Mundo.
Entre todos los usuarios del mundo que comparten su vida con la Ataxia de Freidreich y usan el andador convertible en silla de ruedas Rollz Motion o el andador que incorpora un gran bolso Rollz Flex, hemos seleccionado historias de superación para crear a partir de unos fragmentos de sus vidas, obtenidos algunos de sus perfiles en Instagram y otros de experiencias personales, en la que nos vamos a quedar con la parte positiva, como nos cuentan ellos.
Os presentamos a nuestros benjamines Rollz. Grace desde Austin, Texas, con su Rollz Flex que nos da a conocer cómo evoluciona su vida con su madre Susan a través de su Instagram @texassmith , y a Sergio de 11 años, desde Leganés, Madrid, España, que ha recibido su andador Rollz Motion Island Blue Small un par de días antes del Día Internacional de la Ataxia. Estaba emocionado esperando recibir su andador convertible en silla de ruedas y con ganas de salir e ir a su colegio con su nuevo andador. En nuestro showroom en Madrid nos decía junto a su madre, mientras lo probaba, andando con mayor estabilidad y seguridad de lo habitual: “ Me siento libre ”. Como podréis entender…se nos pusieron los pelos de punta y afianzamos nuestra razón de ser. En Rollzing pensamos y sentimos así.
Empezamos nuestra historia o relato con Grace, una niña de 12 años muy linda en todos los aspectos.
Su madre Susan define en su perfil y eso es lo que podemos ver en cada publicación, “Documentar la valentía de mis chicas con Ataxia de Freidreich y Diabetes T1” , “Tomaremos las mejores partes de nosotras mismas y las convertiremos en oro” o “#cureFA” y eso es lo que os queremos enseñar desde @rollzing_com.
Un día su madre Susan nos enseñó como una guerrera con ataxia andaba con un andador Rollz Flex, acompañada de su amigo George, su muñeco, y su perro. Esto es lo que nos contaba @texassmith titulándolo El Caminar de un guerrero.
“Se despierta cada día con tanto dolor, que literalmente se arrastra y baja por la escalera. Toma 4 medicamentos recetados que la ayudan a aliviar su sufrimiento y a reducir la tensión en su delicado corazón. Luego excava en lo más profundo de su alma … hasta los lugares más tiernos y sagrados. Localiza su fuerza interior, su coraje, su luz. Y luego se pone el uniforme escolar y se declara lista para aparecer. Seguro, puede que solo se quede en el campus una o dos horas. Y usa la silla de ruedas durante su tiempo allí. Y tiene un asistente que la ayuda de forma que solo pueden describirse como LOVE. El punto es … ella aparece. Es duro, doloroso, aterrador y triste, y no se parece a nada que haya soportado en mi niñez. Así camina ella en nuestra casa. Este es el caminar de un guerrero. #cureFA #friedreichsataxia #warriorsisters @rollzint”.
Que os vamos a contar de Sergio, un inteligente niño madrileño de 11 años con Ataxia de Freidreich y cuya familia intenta proporcionarle todo lo necesario para hacer frente a su problema y mejorar la vida de su hijo. Su abuela, su tío y su madre contactaron con nosotros interesadas por conocer el andador convertible en silla de ruedas Rollz Motion. Las invitamos a probarlo en nuestro showroom y así, conocimos también a Sergio.
Nos contaron que Sergio necesita moverse y socializarse por prescripción médica, su fisioterapeuta también se lo aconseja, que debía andar todo lo posible para fortalecer los músculos e incluso ir a natación. Y así lo hicieron, va a un colegio especializado desde pequeño, al fisioterapeuta y a nadar.
Su madre, Carmen, nos comentaba que él es reticente a andar por su inestabilidad e inseguridad y que era un problema pendiente que tenían que resolver con un andador y con una silla de ruedas. Al buscar en Internet dieron con la solución: Rollz Motion ¿Un andador que se convierte en silla de ruedas? “¿Y además tienen un tamaño más bajo para niños con altura de 140 cms.? Perfecto, comentamos”.
Sergio nos dijo, después de darle una lección de uso y manejo y mientras andando probaba un Rollz Motion Small: “Me va a cambiar la vida” y “Me siento libre mamá”.
Sergio y su familia ya disfrutan de las posibilidades de esta idea tan maravillosa.
Como nos cuenta Sergio en su perfil de instagram,@sergicrash09, lo que ha hecho un día en su colegio gracias a su andador: «Hoy ha sido un día genial, en mi colegio todos los años organizan unas mini olimpiadas adaptadas donde todos podemos participar, esta mañana me levanté sin ganas de ir y muy nervioso porque creía que no ganaría nada y que se reirían o algo
Pero he ganado una medalla en 300 m iba con andador pero lo importante es participar, estoy muy contento y orgulloso 👏👏👏👏»
Entre todos los usuarios del mundo que comparten su vida con la Ataxia de Freidreich y su andador convertible en silla de ruedas Rollz Motion, hemos elegido a Kelly Barendt, @Kellyandfa.
Kelly Barendt es la influyente Blogger estadunidense de Columbus-Ohio. En 2017, comenzó un blog, ‘My Darling Life with FA’ para compartir algunas de sus experiencias que vive con esta rara enfermedad. Desde entonces se ha convertido en su proyecto, su pasión y un lugar para compartir su mensaje de llevar una vida plena a pesar de los desafíos. Nos dice: “También es una maravillosa salida creativa, donde escribe, practica la fotografía y el diseño gráfico, y me conecto con otras personas de ideas afines”. En este blog puedes encontrar cosas como la historia de su diagnóstico, una ayuda para la movilidad que cambió su vida y su incansable esperanza de una cura para la AF.
Kelly nos contó hace 10 meses en @kellyandfa como su padre le hace reflexionar de que tiene que vivir su vida y como pasó de usar un andador a un andador convertible en silla de ruedas Rollz Motion.
“Desde que vivo con una enfermedad rara, la Ataxia de Freidreich, me he vuelto cada vez más dependiente de las ayudas para la movilidad. Ser una mujer joven con una ayuda de movilidad no es fácil, déjame decirte. Tuve que trabajar para darme cuenta de que la opinión de los demás sobre mí realmente no importa. Comencé a usar un andador en la escuela de postgrado, usándolo solo ocasionalmente. Sin embargo, ahora no puedo ir a ningún lado sin una ayuda de movilidad. Nunca estoy demasiado lejos de mi ayuda de movilidad. Para bien o para mal, se han convertido en una extensión de lo que soy. Entonces, se necesita mucha investigación y prueba y error para elegir uno.”
A Kelly le gusta viajar y gracias a esta afición incorporó una nueva ayuda de movilidad. Kelly nos cuenta como conoció el andador convertible en silla de ruedas Rollz Motion.
“Viajar, alguna vez me permitió sentirme sin preocupaciones, ahora trae consigo ansiedad sobre qué dispositivo de movilidad llevar. La accesibilidad durante el viaje. Es probable que necesite la silla, pero eso significa que no caminaré durante todo el viaje, días en los que no puedo sentir la confianza y la fuerza que obtengo al caminar, lo que obviamente tiene un gran impacto emocional en mí.
Mi amiga Frankie, @fightingfa , escribió sobre sus experiencias al usar una silla de ruedas y un andador . Me encanta que reconociera lo afortunada que soy de poder elegir. Es tan cierto. Algunos podrían dar la bienvenida a mis luchas con los brazos abiertos, y creo que es importante reconocerlo. Esta es solo mi lucha personal. Es posible que no siempre tenga esta opción en el futuro, así que no estoy dando por sentada la oportunidad ahora”.
Mientras Kelly planeaba un viaje al Reino Unido / Europa este verano, la ansiedad estaba empezando a aparecer. Pasaría mucho tiempo sin poder caminar.
Entonces, Rollz, una empresa con sede en los Países Bajos, durante su estancia allí, la mostró un Rollz Motion, un andador y una silla de ruedas en uno. Estaba eufórica. Esto resolvió su lucha interna y la ayudó a decidir la ayuda a su movilidad que debía usar.
Kelly comenta: “El Rollz Motion es un andador (muy parecido al que uso todos los días), que se cambia fácilmente a una silla de traslado. Esta silla de ruedas y andador 2 en 1 me ha cambiado la vida. Mi enfermedad, FA, es progresiva y algún día podría perder la capacidad de caminar, pero hasta ese momento tengo la intención de caminar tanto como sea humanamente posible. Para distancias más largas, rápidamente me fatigo y necesito sentarme y descansar. Ahí es donde entra en juego esta ayuda mágica a la movilidad. Ya no tengo que elegir entre un andador y una silla de ruedas: Tengo ambos a mi alcance.”
Puedes seguir conociendo más historias de Kelly con su Rollz Motion el andador y silla de ruedas de traslado en su blog y siguiéndola en su perfil de Instagram @kellyandfa
También, desde Rollzing queremos compartir y destacar el EL DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA y para todos los días del año, un mensaje:
“Aprender a vivir la vida al máximo con la Ataxia de Freidreich y comparte el viaje para poder ayudarnos entre todos»
Muchas Gracias por ser como sois “Guerreros con Ataxia”.
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