Aunque una de cada cuatro personas en el mundo vive con alguna discapacidad, en la familia Kits/De Winter este número es aún mayor. Para el abuelo Jan Kits (85), su hija Helene de Winter (59) y su nieta Maartje Reggin-de Winter (29), convivir con una discapacidad es una realidad cotidiana. Tal como comparten en casa de Helene: «No conocemos otra cosa».
La condición que afecta a Helene y Maartje a menudo se minimiza como un «problema de mujeres». Su enfermedad, el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), también se presenta en hombres, pero suele generar más complicaciones en las mujeres. «Tras el fallecimiento de mi esposa, nos dimos cuenta de que debió haber vivido con SED toda su vida», comenta el abuelo Jan Kits. «Esto hace que ahora la admire aún más. Viajábamos con frecuencia a Siberia para realizar labores de evangelización. Era un viaje difícil para todos, pero especialmente para ella. Siempre se mantuvo fuerte y perseveró».
El SED abarca un grupo de trastornos hereditarios que afectan el tejido conectivo. Este complejo síndrome causa hipermovilidad, fragilidad en la piel y otras afecciones. Quienes lo padecen a menudo experimentan fatiga y dolor crónico. Resulta paradójico que estos síntomas con frecuencia se desestimen como «problemas de mujeres» antes de obtener un diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos (SED), explica Helene. «A mi madre incluso le practicaron una histerectomía creyendo que así se solucionarían sus ‘problemas de mujeres'».
Su madre nunca recibió un diagnóstico preciso. Helene sí lo obtuvo, pero no hasta la mediana edad. «Cuando era joven y comencé a tener síntomas, no existía la posibilidad de buscar información en internet como ahora. Durante mucho tiempo no supe qué me pasaba». Maartje fue diagnosticada «afortunadamente» a los 26 años. «Afortunadamente» porque este reconocimiento le permite acceder a adaptaciones y recursos para las limitaciones que ya experimentaba desde hacía tiempo.
«De niña, tenía todo tipo de síntomas que ahora son reconocibles», recuerda su madre, Helene. «Dolores de crecimiento muy intensos, por ejemplo. O dolor al peinarme. Me resultaba demasiado familiar. En retrospectiva, debería haber ido al médico inmediatamente. Pero en la práctica, con este tipo de molestias, a menudo te hacen sentir como un hipocondríaco o alguien que se queja demasiado».
El hecho de que su discapacidad sea invisible a veces dificulta aún más la comprensión de sus limitaciones, lo que lleva a que no siempre se tengan en cuenta. En los últimos años, Helene ha necesitado un andador para poder salir de casa. «Me doy cuenta de que cuando mi discapacidad es visible, la gente me ofrece más ayuda».
A Maartje le frustra que la sociedad no sea igual de accesible para todos. «A veces no uso mi andador porque el camino más accesible desde casa al trabajo implica un rodeo muy grande. Eso me molesta mucho. Todas las personas en la sociedad tienen derecho al mismo acceso fácil a los servicios públicos».
Maartje, la más joven de la familia, fue la primera en descubrir la comodidad de un andador. «Después de mí, los mayores también empezaron a usar el Rollz«, cuenta riendo. Su abuelo Jan, quien tiene un hombro artificial y problemas cardíacos, experimentó su utilidad durante un fin de semana familiar y quedó convencido al instante. La ventaja de su andador Rollz Motion es que se puede convertir en silla de ruedas con unos simples clics. Además, la empresa con sede en Delft y representación también en España ha lanzado una silla de ruedas eléctrica ligera: la Rollz Motion Electric.
Helene espera con ilusión la llegada de esta silla eléctrica, ya que ampliará enormemente sus posibilidades de movilidad. También les divierte que cada miembro de la familia tenga su andador en un color diferente. «¿Por qué los andadores no pueden ser bonitos?», se pregunta Helene.
«Maartje y yo somos artistas. Nos encanta la belleza. También es agradable recibir cumplidos por tu andador convertible en silla de ruedas. Te hace sentir que está bien usar uno». Por la misma razón, Maartje todavía piensa en cómo decorar sus medias de compresión. «Cuando llegué a la escuela de arte con medias de compresión, enseguida empezamos a pensar en cómo podíamos embellecerlas. Se nos ocurrió la idea de imprimirles tatuajes con serigrafía, lo que hace que las medias se vean mucho más originales».
La aceptación en el ámbito laboral sigue siendo un desafío. Como las tres generaciones han experimentado, una persona con una discapacidad crónica a menudo necesita defender sus derechos ante su empleador. En 2016 se ratificó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero su implementación y cumplimiento aún son lentos, según Maartje: «Si puedes demostrar que tienes derecho a algo, suele ser más fácil gestionarlo. Pero tienes que iniciar todo el proceso tú mismo».
Maartje considera que una mejor formación para los empleadores sobre las adaptaciones disponibles podría ser de gran ayuda. «Existen subvenciones para realizar ajustes en el lugar de trabajo, pero muchos empleadores no lo saben. Es una pena, porque las personas con discapacidad suelen aportar mucho valor a una empresa. Tienen una perspectiva diferente, una perseverancia superior a la media y suelen ser más ingeniosas. Esto enriquece a cualquier organización».
Fuente: Revista Rabo &Co
Texto: Marijn Kramp
Fotógrafo: Merlijn Doomernik
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