Resiliencia: Aceptación de la discapacidad

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La aceptación de la discapacidad es fundamental: Resiliencia siempre.

Cuanto antes aceptemos nuestra discapacidad mejor porque la definición de resiliencia es la capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos.

Coloquialmente, la resiliencia significa ser capaz de afrontar situaciones de la vida difíciles. Por ejemplo, cuando te diagnostican una enfermedad asociada a una movilidad reducida, sientes ira, sufrimiento y dolor. Sin embargo, puedes y debes seguir adelante, tanto física como psicológicamente. Cuidado: La resiliencia no significa tolerar una situación difícil ni afrontarla tú solo.

Compartimos un “resiliente” testimonio de una persona con discapacidad por una enfermedad crónica, la esclerosis múltiple, escrito desde su experiencia personal y desde lo más profundo de su corazón para ayudar a los demás, que nos hace a todos reflexionar y… actuar.

Nuestro más sincero agradecimiento por este testimonio tan humano a Mariska van der Goot:

“Antes de mi discapacidad, era optimista sobre mi vida. Nada parecía una locura. Tenía un trabajo que disfrutaba, un esposo, tres hijos y una vida llena de actividades. Las molestias comenzaron en 2017, cuando empecé a caminar con inestabilidad, me sentía cansada y mi equilibrio no siempre era bueno. Fui al médico, quien lo atribuyó a estar demasiado ocupada y me aconsejó que me lo tomara con calma. Después de todo, tenía 40 años y las cosas suelen ir un poco más despacio a esa edad. Unas semanas después, volví al médico porque no había mejoras. Para entonces, ya había investigado un poco (dada mi experiencia como enfermera) y concluí que tenía esclerosis múltiple (EM). El médico me derivó a un neurólogo, quien confirmó el diagnóstico tras una resonancia magnética. En ese momento, sentí que el suelo se hundía bajo mis pies. Solo podía pensar en cómo subiría las escaleras de nuestra casa recién construida y cuánto tardaría en acabar en silla de ruedas.

El neurólogo intentó tranquilizarme, afirmando que no todos los pacientes con EM acaban en silla de ruedas y que existen medicamentos eficaces. Necesitaba tiempo para procesar esta información y volví a consulta unas semanas después. Durante esas semanas en casa, la negación jugó un papel importante en mis pensamientos. Me convencí de que no me pasaba nada y de que el neurólogo se había equivocado. Al fin y al cabo, era joven y se acababa de graduar, así que ¿qué sabía él?

Unas semanas después, regresé a la consulta, completamente en negación. Recuerdo muy bien haberle dicho a la gente de mi alrededor: «Si esto es todo, tener esclerosis múltiple no es tan malo». El neurólogo habló de medicación, rehabilitación para la discapacidad, análisis de sangre y una visita al urólogo. En un momento estás sano y al siguiente estás visitando todo tipo de especialistas en hospitales. Dondequiera que iba, insistía en que no era necesario y que pediría cita cuando la necesitara. Esto continuó durante al menos dos años.

Me resistí a ceder ante la esclerosis múltiple

Mientras tanto, asistí a psicoterapia y fisioterapia para recibir apoyo mental y físico. Los profesionales me indicaron que cuanto más me resistiera al diagnóstico, cuanto más luchara, más me deterioraría. Me recomendaron que empezara a usar ayudas para la movilidad para conservar energía y así poder disfrutar de actividades agradables con mi familia. Sin embargo, esto no era una opción para mí. No iba a caminar con un andador (esto era para personas mayores), no iba a sentarme en una silla de ruedas y, desde luego, no iba a usar un scooter de movilidad. Si lo hacía, cedería ante la esclerosis múltiple, y no quería eso. La esclerosis múltiple no tenía control sobre mí. Era una luchadora, no una que se rindiera.

La medicación me trajo más efectos secundarios que beneficios. Desde el inicio del diagnóstico, investigué sobre trasplantes de células madre para detener la progresión de la esclerosis múltiple y decidí intentarlo en 2021 en México. El proceso fue intenso, y la rehabilitación posterior fue aún más dura. Tuve que reconstruir todo desde cero. Toda la fuerza en mis piernas y brazos había desaparecido, mi sistema inmunológico había llegado a cero y tenía que trabajar en mi recuperación paso a paso.

Seguía resistiéndome a la idea de usar ayudas para caminar, aunque había momentos en que realmente las necesitaba. No había ido de compras al centro en cinco años simplemente porque no podía. Caminar durante largos periodos era un reto, y montar en bicicleta era imposible. Recuerdo haber ido a una tienda de movilidad con mi padre, y el vendedor le aconsejó que volviera cuando estuviera lista.

Para febrero de 2022, había progresado, logrando caminar 800 metros sin ayuda. Estaba en una tendencia ascendente; el trasplante de células madre había demostrado ser eficaz. Me convencí de que no usar ayudas para la movilidad era la decisión correcta, ya que me hacía hacer más ejercicio. Sin embargo, esto no podría estar más lejos de la realidad; ahora lo sé. Si hubiera aceptado la discapacidad y las ayudas para la movilidad antes, podría haber ahorrado mucha energía y, potencialmente, haber empezado a caminar antes.

La vergüenza de ser discapacitada jugó un papel importante

Me preocupaba la percepción de los demás si usaba un andador o una silla de ruedas. Mi familia también me lo desaconsejaba. Mi marido se avergonzaba de mí si caminaba con un andador o me sentaba en una silla de ruedas, y mis hijos temían que hiciera menos ejercicio.

En marzo de 2022, me contagié de COVID-19, y la recuperación que había logrado en los meses anteriores se esfumó. Como una persona luchadora, creía que podría empezar a reconstruirlo todo hasta el verano, cuando ya teníamos planeadas unas vacaciones. El pánico se apoderó de mí cuando las noticias informaron de multitudes masivas y caos en el mostrador de facturación y la aduana del aeropuerto de Ámsterdam. Como teníamos previsto volar a España para nuestras vacaciones, no sabía cómo iba a gestionar el caos del aeropuerto, dada mi incapacidad para estar de pie o caminar durante largos periodos.

Resiliencia es la aceptación de la discapacidad es fundamental. Cuanto antes aceptemos nuestra discapacidad mejor.

Dadas las circunstancias, decidí alquilar una silla de ruedas, pero mi pareja sugirió que sería mejor alquilar un andador. Pensé que un andador no me sería cómodo, ya que solo podía caminar con él. Sin embargo, la silla de ruedas disponible para alquilar era anticuada, así que mi pareja se encargó de buscar en internet y descubrió el Rollz Motion. En su opinión, era justo lo que necesitaba: una combinación de andador y silla de ruedas. Además, tenía un aspecto bonito y moderno.

Tomamos la decisión y conseguimos el Rollz Motion. Seguía sin quererlo, pero lo acepté porque mi pareja me apoyó. Algo cambió en mi mentalidad: una especie de paz se instaló y ya no estaba estresada. Sin estrés en el aeropuerto Schiphol, sin estrés por irme de vacaciones. La primera vez que lo usé en público fue en Schiphol, y me sentí incómoda sentada, pero fue maravilloso. Corrimos al mostrador de facturación y pasamos la aduana sin problemas. Incluso los niños estaban encantados; me preguntaban si podían sentarse de vez en cuando, y yo los empujaba.

La aceptación de la discapacidad es la clave

Usé el Rollz Motion mucho durante esas vacaciones y dejé de sentir vergüenza. Los niños se adaptaron rápidamente, viéndolo principalmente como algo positivo, mientras que mi pareja se sentía menos cómoda. Aceptar la esclerosis múltiple no fue solo mi lucha; también afectó a mi pareja. La discapacidad no afecta solo a la persona diagnosticada; afecta a toda la familia, y cada uno la experimenta a su manera.

La vergüenza por usar el andador resurgió cuando tuve que visitar a mi psicóloga. Lloré todo el camino desde el parking hasta el hospital, abrumada por la vergüenza. Siendo joven y con discapacidad, lo sentí como un fracaso personal. Al llegar, estaba enojada y aparté mi andador. Para mi sorpresa, mi psicóloga sonrió y expresó lo orgullosa que estaba de mí. Me llevó cinco años, pero finalmente acepté el uso del andador. Hablamos sobre por qué me sentía avergonzada y por qué me parecía un fracaso, aunque no lo fuera.

No tienes que afrontar una enfermedad crónica o un diagnóstico solo; toda la familia tiene que lidiar con ello. Lo que es muy difícil de aceptar para una persona también lo es para su pareja. La pareja ve cómo su pareja cambia, no solo física sino también mentalmente. Desafortunadamente, mi esposo y yo ya no estamos juntos porque él decidió irse. En retrospectiva, ahora entiendo por qué el médico de cabecera y el especialista siempre le preguntaban cómo estaba. No se vive una enfermedad crónica ni un diagnóstico solo.

Mi consejo es que, cuando reciban un diagnóstico, busquen inmediatamente terapia con un psicólogo para toda la familia. Puede que no parezca necesario, pero puede ser crucial. Sigan hablando, expresen cómo se sienten y compartan lo que significa para ustedes. La comunicación es muy importante en esta situación.

Quienes necesitan ayudas para la movilidad deben pasar por un proceso de aceptación de la enfermedad, su discapacidad y el reconocimiento de los beneficios que pueden brindar. Mirando hacia atrás, ahora desearía haberlo aceptado mucho antes. Me dan muchísima energía, permitiéndome disfrutar de actividades, estar presente para mis hijos y superar obstáculos.

Ahora, con varias herramientas en casa, puedo decir con seguridad que he convertido la vergüenza inicial que sentía por la discapacidad y el uso de ayudas en un motivo de orgullo. Reconozco abiertamente que uso ayudas de movilidad y soy transparente al reconocer que no todos los días son iguales para mí.

Puede sonar a cliché, pero si hubiera aceptado las ayudas antes, habría ahorrado energía y reducido el estrés. El estrés es perjudicial para la recuperación y solo empeora la salud. Curiosamente, después de recibir formación para aceptar mi enfermedad, me he convertido en una consultora experimentada en enfermedades crónicas y trabajo.

Me va bien… paso a paso.”

Mariska van der Goot

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